Zaak

Starnes helpt anderen door genetische tests te navigeren

Angelica Starnes is een van de 5000 genetische adviseurs in de Verenigde Staten. Haar rol is uniek in de gezondheidszorg in het algemeen, en in de oncologie in het bijzonder; ze legt kankerrisico ’s uit aan mensen met mogelijke genetische aanleg, waarbij ze schetst hoe sommige risico’ s inherent zijn, en sommige kunnen worden veranderd door levensstijl.

Genetische adviseurs helpen patiënten informatie te vinden en te interpreteren over hoe erfelijke ziekten en aandoeningen hen of hun families kunnen beïnvloeden, en genetische testresultaten te interpreteren op basis van persoonlijke en familiegeschiedenis. Ze werken vaak met erfelijke aandoeningen buiten kankers, hoewel Starnes voornamelijk in de oncologie werkt.

Starnes ‘ undergraduate werk was in de biologie, en een algemene focus op kanker leek een eerlijke gok. Ze ontving haar bachelor of science in biology van Texas A&M, en na het bijwonen van een genetic society bijeenkomst in Houston, ze besefte dat ze wilde de mogelijkheid om direct te communiceren met patiënten. Ze begon een master in genetische counseling aan de University of Texas Cancer Center/UTHealth Graduate School. Na het werken als een genetische testcoördinator bij Baylor terwijl ze klaar was met school, Starnes verhuisde naar Colorado Springs, omdat haar man was gestationeerd in Fort Carson. Halverwege 2019, kort nadat ze haar master had afgerond, opende ze een baan als genetisch adviseur bij het Rocky Mountain Cancer Center. eind 2021 ging ze bij prenatale DNA-testspecialist Natera werken om een nieuw oncologisch bedrijf te helpen lanceren.

Wat bracht je naar een relatief nieuw gebied, zoals genetische counseling?

Ik had wat stagiairwerk gedaan bij het Houston Medical Center, ik dacht op dat moment dat ik een kankeronderzoeker wilde worden. Ik probeerde dat een beetje, en hoewel er een aantal geweldige aspecten aan vast zaten, had ik niet altijd het gevoel dat ik veel van mijn vaardigheden gebruikte. Het paste niet helemaal bij mij. Gelukkig woonde ik een Genetics Society bijeenkomst waar er een aantal studenten en een vertegenwoordiger van de Universiteit van Texas genetische counseling programma. Er was een open discussie op het gebied van genetische counseling, en ik had een van die onmiddellijke gloeilampmomenten van het realiseren van dit was precies wat ik zocht-ik had er gewoon nog nooit van gehoord. Het was sterk betrokken bij het wetenschappelijke aspect, maar bood de mogelijkheid om direct met patiënten te communiceren. Van daaruit besloot ik wat meer ervaring op te doen, en ik werkte ongeveer anderhalf jaar als coördinator voor genetische tests bij Baylor Genetics in Houston. Het hielp me meer te leren over het veld, en bevestigde mijn interesse.

“Dit is zeker een vakgebied waar je van leren moet houden.”

Ik ging naar de genetische counseling grad school, dat was een gezamenlijk programma van UTHealth en MD Anderson [Cancer Center]. Na het tweejarige programma ging ik meteen naar Colorado Springs. Ik was er in het verleden geweest tussen mijn bachelor-en bachelorjaren, en met mijn man daar gestationeerd, leek het een goede plek om mijn counseling carrière te beginnen.

Wist je toen je verhuisde of je zou willen werken voor de overheid of een privé gezondheidsbedrijf? Hoe diep had je overwogen waar je wilde zijn?

Ik zal eerlijk zijn, veel van het was locatie gebaseerd, wat met het hebben van een echtgenoot gestationeerd hier. Ik had het geluk dat ik wist dat ik me wilde specialiseren in kanker, en er was een vacature bij Rocky Mountain Cancer Center beschikbaar. Ik solliciteerde op de baan toen ik nog op school zat, werd geaccepteerd, studeerde af en verhuisde, en ik begon meteen als de eerste fulltime genetische counselor bij Rocky Mountain. Het was een hele onderneming voor een nieuwe afgestudeerde, maar het werd erg leuk voor mij. Het dwong me vrij snel tot mezelf te komen. Ik wist zeker dat ik in een gemeenschapsomgeving wilde zijn en directe toegang tot patiënten wilde hebben, met name in de specialisatie van kanker.

Het lijkt erop dat er een dubbele set talenten is — op de top blijven van kankeronderzoek op genetisch niveau, en in staat zijn om met iemand over hun zorgen te praten op een empathische manier.

Wat me voor het eerst naar genetische counseling trok was dat het vrij uniek was. We maken deel uit van dat gezondheidszorgteam dat zorg verleent, terwijl we de tijd nemen om patiënten uit te leggen wat er gebeurt. Er zijn andere aangrenzende gebieden, zoals allied health, met behulp van een vergelijkbaar model, maar ik denk dat er iets heel speciaals is aan genetische counseling. We kunnen zeer complexe genetische informatie samenvoegen tot informatie die patiënten met verschillende achtergronden kunnen begrijpen. We kunnen de informatie afstemmen op sociaaleconomische status, culturele achtergrond. We proberen ervoor te zorgen dat de informatie de patiënten en hun artsen in staat stelt om de informatie te benutten.

Het moet moeilijk zijn te weten dat, hoewel we zoveel informatie hebben, het nog steeds moeilijk is om mensen definitieve antwoorden te geven over de kans op kanker.

Het is de menselijke natuur om te willen weten wat er in onze toekomst verwacht kan worden, zodat we daar controle over kunnen nemen. Genetica is in veel opzichten gewoon geen exacte wetenschap. Dit is waar de counseling training van pas komt, waar we niet alle definitieve antwoorden hebben. De mogelijkheid om te luisteren, en te zeggen: “Ik weet dat dit echt moeilijk is, en we hebben niet alle antwoorden, maar laten we proberen om gebruik te maken van wat we weten op een manier die nuttig kan zijn voor u en uw familie.’Het is ook belangrijk om op die momenten gewoon bij hen te zijn, hen te laten weten dat we niet alle antwoorden hebben, en er gewoon eerlijk over te zijn. Ik heb zeker eerder in die positie gezeten, patiënten vertellen dat we in de toekomst misschien meer antwoorden hebben, maar we hebben niet het hele plaatje.

Empathie staat centraal, en kan ook de oorzaak zijn van veel burn — out, want als je om je patiënten geeft, probeer je ze op elke mogelijke manier te ondersteunen-maar het is altijd moeilijk nieuws, en er zijn altijd veel vragen en zorgen op hun gedachten. Het gebruik van empathie vaardigheden op een dagelijkse basis is cruciaal, en het kan moeilijk zijn.

Hoe vaak is het zo dat je zegt: ‘op basis van deze eigenschappen is je kans op kanker x procent’ versus zeggen ‘Je risico kan hoger zijn — maar met sommige levensstijlkansen, kunnen we die risico’s veranderen’?

In kankeronderzoek gebruiken we het paradigma van een multi-factorieel idee van risico. Een bepaalde hoeveelheid risico kan genetisch zijn, misschien meer voor bepaalde families dan anderen, maar er zijn altijd factoren van veroudering, levensstijl factoren, en er zijn altijd veel grijze gebieden. Het is heel moeilijk om iemand een vast nummer te geven. We kunnen altijd proberen het lifestyle-factor risico te verminderen, maar met genetica, alles wat we kunnen doen is bewust zijn van dat risico. Als iemand een genetische aanleg heeft, halen we hem uit de gemiddelde risicogroep en vertellen we hem dat hij hogere risicofactoren heeft.

Wat bracht je van Rocky Mountain naar Natera eind 2021?

Rocky Mountain gaf me de essentiële Community-center kanker ervaring. Maar er zijn een aantal echte uitdagingen werken in die omgeving, zoals gezondheidszorg vergoedingen voor counseling, en kwesties van facturering en verzekering die geldig kunnen zijn, maar we zijn niet opgeleid om aan te pakken. Ik keek naar een aantal van die uitdagingen en de toegang tot genetische diensten. Ik wilde zoveel mogelijk patiënten bereiken en Natera had een nationale voetafdruk. De grootste aantrekkingskracht voor mij was praten met patiënten en zorgverleners in het hele land.

Natera heeft een lange geschiedenis op het gebied van prenatale zorg, maar oncologie is een nieuwe onderneming voor hen, gestart in 2020, en ik was in staat om toe te treden terwijl het team nog nieuw was. Er is ook een grote lijst van collega ‘ s in Natera die hieraan werken, het team omvat ondersteunend personeel, Lab directors, marketing en sales, iedereen gepassioneerd om patiënten toegang te geven tot genetische counseling. Ook, binnen de oncologie tak, gebruiken ze technologie die ze van prenatale. Ik werk met de Empower erfelijke kankergroep, maar een andere oncologiegroep, Signatera, gebruikt technologie van prenatale testen bij Natera. Het bedrijf heeft nogal wat genetische adviseurs in het personeel, en gezien de zeldzaamheid van genetische adviseurs in het algemeen, is het behoorlijk ongelooflijk.

Veel mensen zijn bekend met 23andMe, maar groeit het genetisch risicobewustzijn over de hele linie?

Ik heb tijdens mijn carrière zeker gemerkt dat naarmate het testen van voorouders populairder werd, het misschien geen genetische tests van medische kwaliteit zijn, maar het heeft veel gesprekken aangewakkerd in veel families. Mensen zijn verbaasd dat één DNA-monster zoveel informatie kan bevatten die zoveel impact heeft op mensen. Dit verhoogt de meer algemene bewustwording dat men veel over persoonlijke gezondheid zou kunnen leren door middel van DNA-testen. Als ze een familiegeschiedenis van darmkanker of borstkanker hebben, kunnen ze hun arts vragen of ze naar familiale genetica moeten kijken, en dat heeft veel verwijzingen veroorzaakt.

Er is al minstens 20 jaar discussie onder ethici dat sommige mensen de selectie van kenmerken tot het uiterste kunnen nemen, maar het lijkt er niet op dat mensen in de meeste culturen verder willen kijken dan het kijken naar risicofactoren. Denk je dat de zorg over ‘designer baby’ s ‘ meestal voorbij ons is?

Het is nog steeds een geladen vraag voor veel mensen. Ik deed mijn proefschrift op de grad school over genetische tests door middel van het IVF (in-vitrofertilisatie) proces, en ik kon hier uren over praten. Grijze gebieden zijn gebonden te ontstaan in in-vitro planning, wat zijn genetische counselors doen? Geven we enige begeleiding aan providers die met koppels werken? Dit is een persoonlijke zeepkist voor mij, want vragen hoe genetische informatie kan worden gebruikt leidt tot bredere medische ethische vragen in de trant van, alleen omdat je iets kunt doen betekent niet dat je het altijd moet doen. Hoe stellen we richtlijnen op voor een verantwoord gebruik van de informatie? Het is een hele uitdaging.

Written by

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.